Blog Peter Boer: Een Chesterfield voor Denkers

In mei van 2013 was ik in De Balie Amsterdam om een debat over de DSM – V te volgen, de gerestylede bijbel van de psychiatrie, waarin alle stoornissen van ADHD en schizofrenie tot een stoornis in het autistisch spectrum opnieuw beschreven zijn. Een boeiende discussie onder professoren.

Op het podium stond een chesterfield voor de hoofdgast van de avond. Jim van Os, hoogleraar aan de universiteit van Maastricht. Achter een katheder hield hij zijn verhaal over de nieuwe DSM – V. Van Os is een van de samenstellers. Een gedreven, snel pratende prof.

Er was veel discussie aan vooraf gegaan. Ik hoorde over verre oorden waar Van Os het met collega’s achter grote vergadertafels maar niet eens had kunnen worden. Meermalen had hij overwogen op te stappen. Kennelijk genoot hij daar nog van; ik telde zijn overwegingen, maar hij was dus gebleven.

Ik bewonderde de zinnen waarmee hij sprak. Juweeltjes van volzinnen in geraffineerde combinatie met kille oneliners. Van Os verlangde tussentijds applaus, zocht contact met de zaal. Hij verwenste de DSM-V naar de prullenbak. Een nog sterker applaus klonk op. De avond was helemaal voor hem. Naast hem stond een salontafeltje met glazen en een goed gevulde waterkaraf om de tongen soepel te houden.

Nog begrijp ik niet waarom Hilde Geurts, hoogleraar neuropsychologie, Jouri Tijdink (VU) en Rob Reerdink (universiteit Utrecht Pharmacie) op gewone witte stoelen zaten. Er gaapte een gat tussen hen en de hoofdgast. Het symboliseerde onbedoeld de avond. Iedereen die kwam, kwam voor Jim van Os, zo leek het. De meest geciteerde psychiater van dit moment.

Tot een paar dagen eerder had ik nog niet van hem gehoord. Dus kwam ik niet voor hem. Ik zag hem voorbij komen bij een item van Een vandaag, waar het nog een keer over de nieuwe DSM-V ging. Waarin hij de DSM-V nogmaals verwierp. Begreep ik Jim van Os eigenlijk wel? Op internet stuitte ik op een artikel uit Trouw.

‘Wat is het nut van een diagnose? In principe is het niet meer dan een uitspraak, op basis van de klachten, over wat je als patiënt kunt verwachten, en over een passende behandeling. Het probleem is dat diagnoses in de praktijk veel meer betekenen. Door het woord schizofrenie te gebruiken geef je er betekenis aan: het is iets heel ergs. Voor patiënten is de boodschap dat ze een ziek brein hebben en dat ze levenslang pillen moeten slikken. Stereotypering en stigmatisering, op basis van pseudowijsheid en pseudokennis,’ aldus Van Os.

Misschien had ik mijn reis naar de Balie niet moeten maken. Maar ik wilde graag Hilde Geurts weer zien. Bijna een jaar eerder hadden we elkaar leren kennen toen we allebei een korte lezing hielden op een themadag over autisme en ouder worden van de NVA (Nederlandse Vereniging voor Autisme). Het onderzoek dat Hilde doet naar het ouder worden in relatie tot autisme, vind ik uitermate boeiend.

Mijn bijdrage was marginaal. Ik had de opdracht gekregen om een verhaal te schrijven over ouder worden. Tijdens het schrijven, had ik gemerkt hoe inspirerend ik dat eigenlijk vond. Hoe herkenbaar dan alles is. DSM–V heb je daar niet voor nodig. Soms lijkt schrijven akelig eenvoudig: het is een kwestie van je situaties herinneren, waarnemingen. Ook al wist ik, denkend aan die herinnering, nog niet dat bepaalde kenmerken als autistisch te boek kunnen staan. Nooit denk ik tijdens het schrijven dat dat iets met mijn latere diagnose te maken heeft. Herinneringen, waarnemingen en geuren, welke schrijver heeft daar eigenlijk niet iets over gezegd. Oké, misschien schrijf ik het anders op. Zelf zie ik dat niet zo. Het is altijd een ander die me daar op wijzen moet.

Leo Kanner beschreef in de Tweede Wereldoorlog slechts tien patiënten, Hans Asperger in de zelfde periode tweehonderd. Ze hielden hun ontdekkingen voor zichzelf. ‘Je moet er niet aan denken wat er met hun patiënten gebeurd was als ze dat niet hadden gedaan,’ vertelde Hilde mij later.

Na de oorlog waren de gegevens van Hans Aspergers onderzoek verloren gegaan. Het is aan de Britse psychiater Lorna Wing (7 oktober 1928) te danken dat zijn naam uiteindelijke niet verloren is gegaan, alsnog erkenning kreeg. Hoe anders was het geweest als Lorna Wing, moeder van een dochter met autisme, niet betrokken was bij het onderzoek naar pervasieve ontwikkelingsstoornissen. Toen dook de naam van Hans Asperger opnieuw op.

Lorna Wing: haar naam wordt naar mijn idee onterecht als voetnoot beschouwd. Met andere ouders van autistische kinderen richtte ze in 1962 de National Autistic Society (NAS). Dit maakt tot de dag van vandaag veel indruk op me. Door haar zijn we opnieuw gaan kijken en luisteren naar de worstelingen van patiënten zelf.

Ik vind het daarom te gemakkelijk om de lijn van Jim van Os te volgen. De DSM-V als meetinstrument, niet meer dan dat. Je moet iets kunnen aantonen, kortom kunnen meten; het een naam kunnen geven. Het autistisch spectrum vind ik daarom een mooie omschrijving.

Zelf heb ik officieel geen Asperger. Toen ik van mijn psychiater conform mijn eigen verwachting hoorde dat er bij mij sprake van is, heb ik daar geen probleem van gemaakt. Ik zit nu eenmaal niet in de slachtofferrol. Houd me daar verre van. In overleg met mijn psych nam ik een voorsprong op 2013. Asperger verdween uit het dikke boek, dacht ik toen. Veel mensen met Asperger vinden dat jammer. Ik begrijp dat eerlijk gezegd niet. Een stoornis is naar mijn idee geen identiteit.

Aan het eind van 2013 leek de discussie er vooral een onder profesoren te zijn geweest. Asperger wordt nog steeds genoemd als de stoornis wanneer het over autisme gaat. Bij de media is de boodschap niet aangekomen. En dat stoort me, want volgens het dikke DSM-V-boek bestaat Asperger niet meer.

Als Julie Wevers in de NRC drie jongeren van 17, 19 en 20 jaar consequent het syndroom van Asperger toedicht, ergert mij dat omdat het niet juist is. In de marge noemt zij nog even de groepen PDD-NOS, kernautisme etc. als minder ernstige stoornissen. Maar dat onderscheid heeft DSM-V nu juist opgeheven! Ik had meer verwacht van mijn krant die de nuance zoekt.

Maar ernstiger vind ik het actualiteitenprogramma Brandpunt waarin een paar schoolleiders voorbij kwamen: opiniërend over het passend onderwijs. Het was te eenzijdig, vond ik, maar dat viel te verwachten. Brandpunt is een actualiteitenprogramma uit de oude doos waarin de pathetische stemmen van Sven Kockelman en Fons de Poel ieder item met drilboor te lijf gaan.

Helaas pikken de kranten het op. Ze herhalen met Brandpuntnieuws in schreeuwende koppen: het passend onderwijs mislukt. Ik word heel ongeduldig als ik deze mannen hoor of zie. Waar zijn de schoolleiders die wel openstaan voor passend onderwijs?

Wat heeft dit te maken met mijn bezoek aan de Balie in mei van dit jaar en augustus 2014 wanneer passend onderwijs officieel op scholen begint? Bijna alles. Lezers zullen wellicht hun schouders ophalen als ze mijn ergernis lezen. Het moet je treffen om erbij stil te staan; het moet je aangaan wil je erover gaan nadenken. Wil je er andere woorden voor gaan gebruiken. Nu ik dit schrijf denk ik aan René Gude, die als Denker Des Vaderlands in De Wereld Draait Door een mooi pleidooi hield om sommige woorden net even anders te gebruiken. Vernieuwing in plaats van verandering. We beleven het dan net even anders, zei hij. Daarom zeg ik op mijn beurt: bewustwording in plaats van erkenning. Dan komt het nog eens goed met alle zoekende Aspergers, schoolleiders, leerkrachten in de dop en ouders die worstelen met het kiezen van een kwalitatief goede school. En met de woordkeuze van de media.

Als dat uitkomt gun ik iedereen een chesterfield in de Balie of waar dan ook.

Peter Boer

Peter Boer (1958) is columnist/schrijver. Voor SpeZiaal – een vaktijdschrift voor het speciaal onderwijs – schrijft hij columns. In 2010 verscheen zijn eerste boek Vol Hoofd, Autistische Notities – in maart 2012 gevolgd door zijn tweede boek Het Rain Man –cliché. Op de site van Gibbon publiceert Peter regelmatig Boerenblogs.

Websites: www.peterboer.net en www.gibbonuitgeefagentschap.nl

 

One thought on “Blog Peter Boer: Een Chesterfield voor Denkers

  1. Ik ben moeder van een zoon (31) met ASS ( vh diagnose Autistische Stoornis, kernautisme). Er wordt de laatste tijd veel getornd aan de ‘diagnose’ met het idee dat een ‘label’ te snel gegeven wordt. ‘Iedereen heeft wel wat’ zegt dit kabinet en gelijktijdig wordt er dan enorm bezuinigd op GGZ/Jeugdzorg. Ik hoef geen ‘Chesterfield’ voor mijn zoon, maar wel goede zorg, ondersteuning en begrip. Na al die jaren zoeken en vragen hiervoor, ondanks diagnose/stempel/label, ben ik bang dat door deze discussie het beetje begrip dat hij ontvangt afbrokkelt. Autisme is niet zichtbaar zoals fysieke beperkingen, veel mensen begrijpen nog steeds niet dat hij het ene wel kan en met het andere volstrekt figuurlijk en letterlijk de mist ingaat. Die angst zie ik steeds meer bewaarheid. GGZ stoot steeds meer cure en zorglijnen af. Ook hoor en lees ik steeds vaker dat ‘iedereen wel wat heeft’ en waarom zou je nog uitzonderingen maken: pech is pech!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.