Blog Peter: Een PGB tegen wil en dank

Vanochtend op de deurmat een brief van de SVB. De SVB die vanaf januari ons PGB gaat beheren. De strekking in het kort: Wij kunnen uw zorgovereenkomst niet verwerken, deze is niet goed ingevuld en we willen binnen 5 werkdagen een aangepaste overeenkomst. Best bijzonder, omdat vorig jaar nog het zorgkantoor, na kritische beoordeling deze wel voldoende vond. De medewerker die onze zorgovereenkomst heeft gecontroleerd zal dat zorgvuldig en integer gedaan hebben, ik twijfel er niet aan. Die zou zich vast niet gerealiseerd hebben dat deze brief weer een druppel is in een emmer, die wel erg vol begint te raken.

Ik ben vader in een warm en gezellig groot gezin. Zoiets maak je met elkaar, maar is nooit vanzelfsprekend. Twee van onze kinderen hebben autisme. Met één loopt het wel goed. Dankzij goede professionele hulp, speciaal onderwijs en veel organisatie thuis gaat dit steeds wat beter. Het is een vrolijke jongen, kwetsbaarder dan leeftijdsgenoten, maar stevig genoeg om er vertrouwen in te hebben dat hij z’n weg gaat vinden.

Over de ander hebben we veel zorgen, eigenlijk al jaren. In de overgang naar de middelbare school ging het mis…erg mis. De drukte, onvoorspelbaarheid, samenwerken en zelfstandigheid; hij heeft die slag niet kunnen maken. We hadden toen opeens een neerslachtige, onzekere puber thuis, waar niemand grip op kreeg. Gelukkig hebben we, na de nodige teleurstellingen op het gebied van zorg en behandeling, anderhalf jaar geleden een fijne en passende plek voor hem gevonden. Zo veilig en warm, dat hij er iedere dag opnieuw, vaak wel met de nodige worsteling, heen gaat. Een kleine zorginstelling in Amersfoort. Een instelling waar ze veel ervaring hebben met autisme, ze geloven in leerbaarheid en maatwerk. De overhead is minimaal, de eigenaar besteedt kostbare tijd vooral aan pedagogische taken met de kinderen en de administratie wordt in 3 dagen per week gedaan door een officemanager. Een plek waar met zo’n 35 kinderen dagelijks gezocht wordt om hun unieke, soms zo verborgen mogelijkheden te vinden en ontplooien. Kinderen, waarbij het op scholen en in de grotere zorginstellingen niet lukte. Kinderen, die dankzij dit maatwerk soms nog wél thuis kunnen blijven wonen en waar regelmatig de weg naar onderwijs weer gevonden wordt. Het is ook een instelling die niet met tientallen gemeenten om tafel kan gaan voor contracten en aanbestedingen. Ze hebben de kennis en capaciteit er niet voor.

Vandaar ons PGB. Je zou kunnen zeggen tegen wil en dank, want liever heb ik die administratieve rompslomp niet. Toen we bijna 2 jaar geleden ons PGB gingen regelen, was het al niet zo simpel. Jeugdzorg die per abuis een indicatie afgaf die niet voldeed aan de regels voor een PGB. Zorgkantoor die de indicaties maar niet leek te ontvangen, maar vervolgens op alle toegestuurde kopieën weer net zo vrolijk afwijzingen ging versturen. Het zou bijna grappig zijn, ware het niet dat we wél een kwetsbare, angstige puber thuis hadden. Na veel bellen en mailen is het ons toen gelukt en koesteren we nu deze passende plek.

De zorgen thuis zijn helaas nog niet minder. Onze puberzoon wordt nu behandeld voor een depressie en de route terug naar echt onderwijs lijkt verder weg dan ooit. Het voelt vaak zo machteloos om ‘s avonds je steeds weer verdrietige zoon naar bed te brengen. En dan is een fijne zorginstelling, waar ze volhouden en blijven geloven in je kind zo belangrijk. Het laatste waar we nu op zitten te wachten is bureaucratisch geneuzel.

Ik wil er in geloven dat de veranderingen die op ons afkomen rondom de jeugdhulp ook goeds gaan brengen. We horen steeds weer die belofte. We gaan je helpen, continuïteit is gegarandeerd. Ik stribbel mee en probeer positief te blijven. Maar soms is het lastig. Ik zucht eens diep en zal vanavond die zorgovereenkomst weer eens goed bekijken en proberen ‘SVB-proof’ te maken. Het zal wel weer lukken, maar het was ook vandaag weer een druppel in een emmer die inmiddels tot de rand toe vol zit.

Peter Vermeulen

4 thoughts on “Blog Peter: Een PGB tegen wil en dank

  1. Reikhalzend heb ik uitgezien naar het LKH voor mijn thuiswonende zoon (31 jaar) met Autistische Stoornis. LKH had immers de opdracht van VWS haar expertise uit te rollen over het land, maar deze blijft steken in een jeugdpoli hier en daar en de Randstad. In mijn regio wordt ook autismezorg geboden die is ondergebracht bij de algemene volwassenenzorg. Door de bezuiniging is zelfs het beetje autismezorg voor volwassenen met een afdelinkje dat zich ‘autismezorg’ noemde, verdwenen. Sterker nog: de hele langdurige zorg wordt uitgekleed. Dagbesteding, werktoeleidingsprojecten, scholingsprojecten, inloophuizen verdwijnen met alle expertise naar…? Voor mijn zoon was het behelpen met inderdaad en dankzij hulp vanuit het PGB omdat alleen daarmee iets van passende zorg geboden kon worden. Bij de reguliere GGZ viel hij met de daar geboden ‘autismezorg’ tussen wal en schip. Er was onvoldoende continuiteit in personen en afspraken, te verbaal, te snel, te ‘eisend’..Hij woont thuis met een ZZP GGZ omdat hij, wanneer hij daar aan toe is, naar een begeleide woonvorm zou moeten. Die zijn er onvoldoende en nu verdwijnt er dus nog meer. Alweer loopt hij achter de ontwikkelingen aan. Helaas is ook mijn veerkracht op, ik weet dus niet of ik die noodzakelijke creativiteit, het altijd maar weer uitleggen en ‘vechten’ voor hulp, nog kan opbrengen. Hoe leg je uit dat hij, ook al is hij 31 jaar, nog ontwikkelmogelijkheden heeft als het maar rustig aan gebeurt, op maat en met veel geduld.

  2. Diep, diep respect voor jou en je gezin. Vooral dat jullie met warmte en ongetwijfeld heel veel humor jullie gezin overeind weten te houden. Uit jouw verhaal blijkt weer dat kleinschaligheid en betrokkenheid toverwoorden zijn in de hulpverlening. Ook mijn dementerende vader zit op zo’n plek in het boerenland, waar hij door aandacht passend bij de persoon weer helemaal tot rust komt en het gevoel heeft mee te tellen. En juist deze bijzondere instellingen lijken in de nieuwe regelingen in de problemen te komen door hun onvermogen met al die gemeenten contracten te bespreken. Laten we onze hoed afnemen voor de kleine bijzondere instellingen en gezinnen zoals die van Peter.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.