Interview: Hakim Dygas – MCDD

Hakim is 29 jaar en heeft de diagnose MCDD.
Hakim wil graag dat er meer bekendheid komt over MCDD.

Kun je in het kort uitleggen wat MCDD is?
MCDD staat voor Multiple Complex Developmental Disorder. In het Nederlands Meervoudige Complexe Ontwikkelingsstoornis. MCDD valt onder ASS. Mensen met MCDD hebben vaak moeite hun emoties te reguleren, ze zijn angstig, gespannen en hebben een sterke fantasie. Dit zijn slechts een paar van de meest voorkomende symptomen.

Wanneer heb jij de diagnose MCDD gekregen?
Op mijn 3e jaar begonnen de eerste klachten waarna ik na een tijd bij het Riagg kwam. Ik ben toen op mijn 14e jaar in een instelling gaan wonen. En op mijn 17e jaar stuurde die instelling mij door naar dokter Van der Gaag. Hij diagnosticeerde MCDD bij mij waarna dokter Van der Gaag zo’n 10 jaar mijn psychiater bleef.

Toen jij kind was, was er nog niks bekend over MCDD, hoe hebben jouw ouders je opvoeding aangepakt? Hoe heb jij dit ervaren?
Als kind was ik veel angstig, gespannen, fantaseerde ik veel en hoorde/zag/dacht ik veel dingen die er niet waren. Mijn ouders hebben mij altijd veilig, met rust en met structuur opgevoed.

In hoeverre beïnvloedt MCDD jouw leven nu?
Ik ben vaak angstig en gespannen. Dat kun je op de volgende manier vergelijken: stel je hebt een belangrijk examen, of je hebt een vervelende mededeling gehad. Dan voel je een soort zenuw/spanning/angst in je borst. Dat is menselijk. Maar dat gevoel heb ik soms 24/7, van top tot teen, heel extreem.

Wat vind je het lastigst aan MCDD?
Dat mijn stemming elke seconde van de dag kan omslaan. Het kan nu goed gaan… en nu slecht. En dat het elke ochtend een verrassing is hoe ik me voel. Ik kan ‘s avonds redelijk goed naar bed gaan en als ik ‘s ochtends mijn ogen open, kan ik mij spontaan vanuit het niets angstig en gespannen voelen.

Wat is de positieve invloed van MCDD op je leven?
Dat ik mij hard kan maken voor MCDD.

Welke opleidingen heb je gedaan?
Ik heb mijn ICT diploma gehaald.

Heb je op school passende ondersteuning gehad?
Ik ging op mijn 14e jaar in een instelling wonen waar ook school bij zat. Kleine klassen, rust en structuur. Op mijn 19e jaar kwam ik weer thuis wonen. En daar woon ik nog steeds.

Wat doe je nu in je dagelijks leven?
Ik ga elke dag naar een inloop, ook heb ik elke week een gesprek met mijn spv’er en volg ik therapie en cursussen, alles in de GGZ.

Welke ondersteuning helpt jou om met je MCDD om te gaan?
Ik volg momenteel een therapie die o.a. voor MCDD is ontwikkeld (3 Op Een Rij).

Heeft MCDD in elke fase van je leven een even grote rol gespeeld?
Ja, sinds mijn 3e jaar, tot op de dag van vandaag.

Heeft de puberteit nog een positieve of negatieve invloed gehad?
Ik heb een extreme pubertijd gehad. Ik was vaak onzeker, over wat ik wilde en over wie en wat ik wilde zijn.

Heb je in de loop der jaren meer grip op je angsten gekregen?
Ik slik sinds mijn 17e jaar diverse medicijnen. Momenteel twee verschillende soorten antipsychotica en één antidepressivum, per dag. In combinatie met alle soorten GGZ hulp die ik heb, heb ik goede momenten. Maar MCDD maakt mijn leven vaak lastig, het is een dagelijkse strijd en er is dagelijks wel wat.

Je zet je in om meer bekendheid aan MCDD te geven. Op welke manieren doe je dat?
Ik ben eigenaar van het MCDD Forum: ” www.mcddforum.nl ”, die bestaat sinds 25-09-2014. En ik ben in overleg met In To Autisme, om allerlei doelgroepen voorlichting over MCDD te gaan geven.

Wat wil je er mee bereiken?
Ik hoop dat MCDD ooit een eigen plek krijgt in de DSM. En dat er meer en goede hulp voor mensen met MCDD komt. Want doordat MCDD eigenlijk breder is dan enkel autisme, vallen veel mensen met MCDD buiten de boot.

Heb je tips voor andere mensen met MCDD of voor ouders van kinderen met MCDD?
Probeer het leven voor iemand met MCDD simpel te houden. Wat mensen met MCDD vaak bang maakt zijn dingen, die je niet kunt zien, dingen die onrealistisch zijn. Zoals spoken, geesten, sprookjes, religie, enz. En alles wat daarmee te maken heeft, zoals kerkhoven, horror, de dood, enz. Maar ook alledaags nieuws. Schep verder veel licht in huis, geen schemer, maar echt licht. Dus lichten aan, gordijnen open, licht meubilair, enz.

Wil je verder nog iets kwijt?
Bedankt voor dit interview. En ik hoop jullie op mijn MCDD Forum te verwelkomen.
www.mcddforum.nl

Hakim, heel erg bedankt dat je je persoonlijke ervaringen met betrekking tot MCDD met ons hebt willen delen!

3 thoughts on “Interview: Hakim Dygas – MCDD

  1. Dankje!
    Ga hier a.u.b. mee door het zou zoveel mensen kunnen helpen die zelf ook een kind hebben met MCDD.
    Hier kan ik veel van leren!
    Vooral om zijn angsten te gaan begrijpen, en de dingen die ik nou net niet moet doen of zeggen.
    MCDD ‘ers aan het woord, daar komen we pas echt mee verder!

  2. Heb goed interview herken me er zelf helemaal in terug heb er ook heel veel moeite mee in dagelijks leven zijn dagen dat ik er liever niet meer ben het is iedere dag een gevecht voor mij en er is moeilijk hulp voor te krijgen e duwen je vol medicijnen maar dat wil ik niet zijn er andere oplossingen hoor het graag alle hulp is welkom heb ook ADHD hsp en verschillende persoonlijkheid stoornissen en mcdd

  3. Mooi en helder interview en wat goed dat Hakim deze problematiek en lijdenslast verder onder de aandacht brengt!

    Noot: linkje naar de MCDD site werkt nog niet.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.