Natasja Hoogerheide – Maatwerk

“Je kunt nu zorgovereenkomsten afsluiten met de begeleiders, maar ze kunnen nog geen salaris ontvangen. Dat kan pas als de indicatie er is… Wanneer die er is? Dat weet ik nu ook nog niet…”

In juli nam mijn kind afscheid van de kinderkliniek. Een periode van zorgvuldige voorbereiding en afstemming ging daar aan vooraf. De overdracht naar de ambulante jeugd-GGZ, de overdracht naar de nieuwe school, de aanvraag voor de taxi naar de nieuwe school én een PGB om zorg in te kopen. Het moest allemaal geregeld worden. Maatwerk, om te zorgen dat we dat wat hij allemaal geleerd en ontwikkeld heeft kunnen handhaven en hij niet terugvalt en weer opgenomen moet worden. Met de begeleiding thuis op vaste momenten zouden we mijn kind zorg bieden en doorzetten wat in de kliniek in gang was gezet.

Een heel team van mensen om ons heen zette alle zeilen bij om een steentje bij te dragen. De nieuwe school deed alles om de stap voor mijn kind zo klein en veilig mogelijk te maken en hielp mee om duidelijk te maken dat hij absoluut individueel taxivervoer moet krijgen. De kliniek heeft 13 maanden lang fantastische zorg en hulp geboden en schreef een brief aan de gemeente dat er een PGB nodig is en waarom. Ik had al twee begeleiders gevonden voor mijn kind en het overleg over de invulling van de zorg was in volle gang. Wat verheugde ik me op de zomervakantie, na een heel ingrijpend jaar. Eindelijk konden we weer een gezin zijn en kon mijn kind ook echt vakantie hebben. Eindelijk rust. We hadden de rust zo nodig. Zó nodig!

Alles was goed geregeld, op één ding na: er was nog geen PGB. En ik was er toch echt op tijd mee begonnen (blog van het kastje naar de muur)…

Wat ik de afgelopen maanden en weken allemaal heb moeten doen om te regelen dat er een PGB kwam om zorg te kunnen garanderen voor mijn kind, is met geen pen te beschrijven. Het leek toch in eerste instantie vrij eenvoudig. Je neemt contact op met het wijkteam met je zorgvraag. Volgens de Algemene Wet Bestuursrecht moet een beslissing op een aanvraag binnen een redelijke termijn van 8 weken worden genomen. Binnen die 8 weken heb je een keukentafelgesprek, je levert de stukken aan en het is geregeld. Als je dus van tevoren weet wanneer je de zorg nodig hebt en je begint er op tijd mee, dan moet dat toch lukken? Niet dus…

Een van de begeleiders kwam gewoon toch. Onbetaald. Uit compassie en menselijkheid staat ze elke week voor de deur. Voorzichtig, behoedzaam en autismevriendelijk zorgt ze er met kleine stapjes voor dat het veilig en vertrouwd voelt voor mijn kind als ze er is. Het kost veel tijd. Kostbare tijd, die zo nodig is! De basis moet er zijn voordat het nieuwe schooljaar begint over anderhalve week, als mijn kind de stap gaat maken naar zijn nieuwe school. Die stap zal cruciaal zijn voor zijn ontwikkeling. Hij kende in het verleden hevige schoolangst. Het is dus uitgesloten om tegelijk met deze stap ook nieuwe begeleiders in te zetten. Alles luistert zo nauw. Alles is maatwerk. Alles om te zorgen dat mijn kind thuis kan zijn en naar school kan gaan en zich verder kan gaan ontwikkelen.

Wat is nu in Rotterdam ‘de aanvraag’? Zijn dat de stukken (onder andere het zorg- en budgetplan en het ondersteuningsplan) die de medewerker van het wijkteam aanlevert aan “de backoffice” aan het einde van de periode van de wachtlijst, gesprekken, overleg met de wijkteamleider enz. óf beginnen de 8 weken op het moment dat de aanvrager aangeeft dat er zorg nodig is? Daar was ik in maart al mee begonnen. Hoe kan het dat er wachtlijsten bestaan voor kinderen die specialistische zorg nodig hebben! Hoe kan het dat dit gebeurt en mijn kind als gevolg hiervan weer opgenomen zou moeten worden, wat vele malen duurder is dan zorg thuis met een PGB? Hoe kan het dat er voor deze kinderen geen spoedprocedure is? Mijn kind heeft recht op zorg, zoals beschreven in het Internationaal Verdrag Inzake de Rechten van het Kind.

Al het bellen, mailen en regelen heeft tot gevolg dat ik nu van het wijkteam een toezegging heb gekregen voor een PGB, met terugwerkende kracht. De zorg kan van start, alleen niemand krijgt nog uitbetaald, dat kan pas na de indicatie. En wanneer die er is, dat weten ze niet, ook al is het nu ondertussen een spoedaanvraag geworden. Ik heb begrip voor de mensen die in het wijkteam werken. Ik neem ze niets kwalijk. Dat heb ik ze ook verteld. Je zal dit maar moeten uitvoeren en dan ook nog alle klachten en wanhoop van de mensen over je heen krijgen. Ze doen wat ze kunnen.

Ik heb al weken het gevoel dat ik balanceer op een koord. Alle stressoren, het bellen, praten en mailen hebben me veel energie gekost. Energie die ik hard nodig heb voor mijn gezin, juist nu, nu ik veel zorg. We hadden de rust zo nodig. Onze zomervakantie heeft er fors onder geleden. Het kan niet kloppen dat het zo ingewikkeld is om zorg op maat te krijgen voor je kind. Het kan niet de bedoeling zijn dat je als ouder alleen iets voor elkaar krijgt als je er de hele tijd achteraan zit. Dit moet toch anders kunnen? Gewoon in 8 weken, zodat iedereen weet waar men aan toe is. Ik schrijf dit blog uit noodzaak. Voor al die gezinnen die in hetzelfde schuitje zitten. Voor al die mensen die moeten vechten voor zorg. Ik hoop dat mijn volgende blog er weer eentje mag zijn zoals ik ze zo graag schrijf, over hoop, groei en inspiratie. Verwondering. Er is altijd hoop. Toch?

Natasja Hoogerheide

14 thoughts on “Natasja Hoogerheide – Maatwerk

  1. Beste Natasja,
    Wat heb jij goed verwoord waar veel ouders tegenaan lopen. En hoe belastend dat is, afleidt en zelfs contraproductief is voor goede zorg voor kinderen die dat zo nodig hebben.

    Overigens is dat triest genoeg niet alleen aan de hand bij PGB gerelateerde zorgvragen.

    Voor onze eigen zoon van 4 zijn wij al meer dan 1,5 jaar bezig om een goede plek te vinden waar hij zich kan onwikkelen. School is op dit moment geen optie.

    Na eindelijk een goede plek gevonden te hebben (dat moet je toch echt zelf doen, want de veldkennis van zowel professionals als wijkteam is zeer beperkt), naar het wijkteam voor een indicatie. Wijkteam kwam verassend snel in actie. Maar daarna werd het stil. Eea ligt bij de backoffice, en daaruit komt geen ander nieuws dan “in behandeling”.

    Vandaag is het 8 weken geleden dat het wijkteam langs kwam, dus we gaan maar weer eens bellen.

    En dit alles in de wetenschap dat dit hele circus straks vanaf oktober weer mag, want de indicatie is per kalenderjaar, dus tot 1 januari. Net alsof het een optie is hem daar na 3 of 4 maanden weer weg te halen!

    Het kost allemaal zo ongelooflijk veel tijd en energie. Vooral de onzekerheid: kan hij daar nu echt heen, komt het goed? Of is het geld misschien op? Of iets anders? En straks in januari weer?

    Terwijl de hele start van zo’n traject op een nieuwe plek al spannend genoeg is!

    Daarbij komt dat ik ook niet kan begrijpen WAAROM het zo lang duurt. Het wijkteam doet de inhoudelijke beoordeling. Wat is de backoffice 6 weken lang aan het doen?

    We gaan onverdroten en met hoop voort. Maar ik hoop echt heel erg dat we dit met zijn allen anders gaan organiseren. Zodat we de tijd en energie van alle betrokkenen meer kunnen richten op het echt organiseren van goede zorg en ondersteuning.

    • Beste Martine, dank voor je reactie. Wat een weg voor jullie om een goede plek voor jullie zoontje te vinden! Ik hoop dat er snel uitsluitsel komt, zodat hij zich kan gaan ontwikkelen op de door jullie gevonden plek. Veel sterkte!

  2. Dank je wel dat je ook dit blog geschreven hebt Natasja Hoogerheide. Het is een enorme klus om binnen deze transitie alles en iedereen op het spoor te krijgen wat de ondersteuning moet gaan bieden waar iedereen wettelijk recht op heeft. Het gaat ten koste van heel veel energie, moed en soms hoop. Het feit dat jij het aangaat, helder maakt wat er anders zou kunnen, maakt jou een pionier in deze transitie om de bewegingen die gemaakt dienen te worden op de kaart te krijgen. Een pionier voor meer maatwerk binnen deze transitie voor jouw eigen kind en vele anderen. Mijn dank en support heb je! En Ja er is altijd HOOP! like-emoticon

  3. Lieve Natasja,

    Wat ontzettend herkenbaar een vergelijkbaar traject hebben wij begin dit jaar doorlopen, met als gevolg dat ik op een gegeven moment in tranen uitbarstte aan de telefoon met het wijkteam en snikkend uitbracht: hebben jullie enig idee hoe het is om een zorgintensief gezin te hebben. Nee was het antwoord…..

    Ik schreef onlangs ook een blog over dit onderwerp waar vele zorggezinnen op dit moment moment mee te maken hebben.

    http://flowermum.nl/samensterk/

    Heel veel sterkte en hopelijk komt het allemaal heel snel in orde!

    • Lieve dappere Flower, dank voor je reactie en het delen van je mooie blog. Ik wens je veel kracht en ook hoop!

  4. Wat ongelooflijk triest.. de moed zinkt me in de schoenen, moet me deze week ook echt gaan verdiepen in het pgb gebeuren omdat onze indicatie eind oktober afloopt, maar ik zie er gewoon zo tegenop…

  5. Wat jammer en vervelend dat het zo gegaan is Natasja! Ik heb ook nog geen toezegging, nog geen budgetplan in hoeven vullen, wel de gesprekken gehad en hier wordt de tijd ook heel krap… Ook mijn zoon is een jaar opgenomen en ik ben doodsbenauwd dat alles wat hij en ik geleerd hebben, straks weer verloren gaat doordat er geen goede nazorg ingekocht kan omdat het pgb niet op tijd rond is. En ook ik ben al maanden hiermee bezig! Ik lig ook opnieuw weer in de clinch met de gemeente, want de gemeente beweert dat ik in januari en februari zorg voor mezelf heb ingekocht, die ik niet heb gehad, maar tegen het CAK heeft de gemeente gezegd van wel ??? Dus ik moet wel gewoon de eigen bijdrage betalen. De gemeente heeft er een half jaar over gedaan om het uit te zoeken, en dan komen ze met een totaal foutief antwoord. Dus weer bezwaren en klachten schrijven, terwijl ik mijn energie zo hard nodig heb voor mijn gezin. Als ik te moe kan, kan ik mijn 2 kinderen met autisme ook niet de structuur en standvastigheid bieden die zij nodig hebben, dan gaat het slechter met hen, enz enz… Heel triest allemaal zoals het nu (niet) geregeld is!!!

    • Dank voor het delen van je schrijnende verhaal. Ik wens je alle kracht toe en ik hoop dat het ook voor jouw gezin straks beter zal zijn. Veel sterkte!

  6. Goedemorgen Natasja,

    Wat baart de infotmatie uit jou blog mij zorgen. Mijn zoon zit momenteel in een kinderkliniek omdat het thuis niet meer ging. Dit omdat wij niet de juiste zorg voor hem kondem krijgen. Twee jaar terug PGB proberen aan te vragen maar dit is toen afgewezen omdat hij in hun ogen minder dan 10 uur zorg nodig had van ons. Nou ik kan je vertellen dat wij 24/7 met hem bezig zijn ivm angst en slaapstoornissen. Dus maar zelf verder gegaan. Eind vorig jaar bij herindicatie gekozen voor zorg in natura en toen kreeg mijn zoon 2 uur in week begeleider. En deze vond het een goed idee om hem een dagdeel per 2 weken naar weekendhuis te gaan. Maar toen kon dat niet bij zelfde instelling waar zij vandaan kwam omdat deze opvang onder pgb viel en wij ZIN hadden. Toen via wijkteam met veel moeite voor dit deel PGB aangevraagd en na paar weken toen dit eindelijk geregeld was; was het niet meer nodig want toen werd hij opgenomen.

    Nu heeft hij voorlopig de zorg die hij nodig heeft. Als kost mij dit naast de reiskosten en de gewone onderhoudskosten voor mijn zoon toch 105 euro aan eigen bijdrage voor CAK. Dit terwijl hij het weekend gewoon thuis is.

    Maar ik kan me na het lezen van jouw blog al druk maken over het moment dat mijn zoon uit de kliniek naar huis mag. Zal hij dan in zwart gat vallen qua zorg na deze tijd dat wij zo hard aan zijn welzijn werken. Ik heb er nu al slapeloze nachten van.

    Veel succes met de zorg voor je zoon. Ik hoop dat je snel je energie weer alleen in je gezin kan steken ipv in al het geregel.
    En fijn dat je naast alle drukte dit doet voor andere.

    • Lieve Patricia, wat leef ik met je mee! Ik wens je alle kracht toe en ik hoop dat ook voor jouw gezin de zon weer gaat schijnen. Veel liefs!

  7. Ook hier ( gemeente Emmen) van het kastje naar de muur gestuurd door de gemeente en de SVB. Het ging bij ons om een herindicatie, die verliep 21 juli en omdat ik maar niets hoorde ben ik eind mei zelf gaan bellen, begin juli kwam er eindelijk eimand van jeugd en gezin en zij had het heel snel geregeld. maar dan de gemeente, ze weten zelf niet wat ze moeten doen en sturen je terug naar centrum jeugd en gezin. Alleen door vasthoudend te zijn, ze te vertellen wat de juiste route is, is het gelukt na elke dag te bellen om het rond 25 juli erdoor te krijgen…en dan komt nog de svb… pfff, ik ben kapot, weer toe aan vakantie en dat alleen omdat mijn zoon autisme heeft en zorg nodig heeft en wij wat kunnen worden ontlast. Dit gaf zo veel extra stress en druk… en dan wordt je ook nog eens 14% gekort op de PGB, maar je moet wel je zorgverlener een bepaald minimaal bedrag betalen… Knettergek wordt ik er van, wat leven wij in een raar land. Voor iedereen die in het zelfde schuitje zit, sterkte, geef het niet op, zet door en laat je niet van het kastje naar de muur sturen ( wat hielp was toen ik zei dat ik mijn zoon wel bij de gemeente zou langs brengen zodat zij iets met hem konden ondernemen)

    • Beste Cindy, dank voor het delen van jouw verhaal. Ik hoop dat er ook voor jouw gezin snel rust zal zijn. Veel sterkte!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.