Natasja Hoogerheide: MCDD, wat doen we ermee?

MCDD, wat doen we ermee?

MCDD is geen op zichzelf staande diagnose. Vaak staat MCDD als subtype genoemd bij PDDNOS, om de groep kinderen aan te duiden die problemen hebben met het reguleren van emoties en gedachten. Het gedrag van kinderen met MCDD is vaak extreem en onvoorspelbaar. De ontwikkeling verloopt grillig, met pieken en dalen. Door hun sterke fantasie hebben deze kinderen moeite met het onderscheid tussen fantasie en werkelijkheid. Gedachten gaan snel een eigen leven leiden.”

Zo begon mijn artikel in het magazine Leven met autisme in april 2014:
www.levenmetautisme.com/mcdd

MCDD stond niet in de DSM IV. MCDD staat ook niet in de DSM V, evenmin als PDDNOS. We noemen alles nu ASS.

MCDD, wat doen we ermee? Ik vroeg het onlangs aan een kinder- en jeugdpsychiater. “We gebruiken de term MCDD vooral als typering, zodat we weten om welk type kind het gaat en wat het nodig heeft.” Duidelijk. Het is dus nog steeds een subtype, om de aparte zorgbehoeften van deze kinderen goed te kunnen duiden: gedragsproblemenindeklas.nl/gedrags-en-ontwikkelingsstoornissen/mcdd

Als je dus puur naar het handboek, de DSM, kijkt, bestaat MCDD eigenlijk niet. Toch zijn er boeken over geschreven. Er is geprobeerd het in de DSM te krijgen. Door de onwetendheid over dit subtype van ASS wordt al snel gedacht dat kinderen met MCDD agressieve, externaliserende kinderen zijn. Onvoorspelbaar. Moeilijk. Ik ken verhalen van ouders die moeite hebben om hun kind op een cluster4 school voor leerlingen met ASS te krijgen, omdat hun kind externaliserend zou zijn. “Kinderen met MCDD nemen wij liever niet aan mevrouw.” Veel kinderen met MCDD zijn noodgedwongen thuiszitters.

MCDD, wat doen we ermee? Hoe kun je nu niet aangenomen worden op een school, omdat je MCDD hebt? Je kunt niet geweigerd worden om een diagnose die officieel niet eens bestaat. Toch gebeurt het. Sommige ouders krijgen zelfs het advies om de diagnose in het onderzoeksverslag maar te veranderen. ASS met angststoornis is voor een aanmelding op een school een betere binnenkomer dan PDDNOS-MCDD beeld.

De groep kinderen met MCDD gaat gebukt onder een stigma. Omdat de diagnose eigenlijk officieel niet bestaat en er veel onwetendheid is onder scholen en hulpverlening, zijn er nauwelijks voorzieningen voor deze kinderen. Als je als ouder van ellende dan maar de diagnose laat veranderen naar ASS met een angststoornis om in ieder geval op een school te kunnen komen, ben je er nog niet. Kinderen met MCDD hebben andere onderwijsbehoeften dan kinderen met ASS. Vanwege de overprikkeling en angsten die deze kinderen ervaren, reageren ze snel met paniek en weigering. Leerkrachten en hulpverleners reageren op het gedrag dat ze zien, in plaats van zich te verdiepen in de oorzaak van het gedrag en het probleem ligt op tafel: Zie je wel? Externaliserend kind.

Mijn kind, Zoon, is zo’n kind. Een kind met PDDNOS-MCDD beeld. Hij kan niet naar school op het moment. Hij zit in dagbehandeling in een kinderkliniek. “Uw kind is absoluut internaliserend.”, is mij onlangs verteld. Nog een jaar. Dan gaat hij naar het voortgezet onderwijs. Als ik hem elke ochtend de taxi in zie gaan, naar de dagbehandeling, dan doet mijn hart pijn als ik denk aan volgend jaar. MCDD, wat doen we ermee? De tijd zal het leren.

Dit artikel schrijf ik niet alleen voor mijn eigen kind. Dit artikel schrijf ik voor al die moedige ouders en kinderen uit een gezin met MCDD, die het verdienen om op de kaart te worden gezet. Voor al die verdrietige ouders die geen school kunnen vinden voor hun kind en elke dag zoeken naar creatieve oplossingen om er het beste van te maken. Voor de ouders die een brief moeten ondertekenen dat voor hun kind een andere school gezocht moet worden als ze toch externaliseren. Ook dat gebeurt. Hoe schrijnend! Een artikel om te helpen de wereld een klein beetje beter te maken voor deze kinderen. Onze kinderen.

MCDD, wat doen we ermee? Deze kinderen laten we toch niet in de kou staan? Maak van een mug een vlinder, elke dag weer. Ook nu.

Vlindernatasja
natasja

32 thoughts on “Natasja Hoogerheide: MCDD, wat doen we ermee?

  1. Ook ik ben een moeder van een zoon van 12 met MCDD. En ook wij zijn al jaren lang van het kastje naar de muur gestuurd omdat er zo weinig over bekend is. Sinds vorige week zit mijn zoon thuis. Niet omdat de school daar op aan heeft gestuurd maar omdat wij zagen dat van de 5 maanden dat hij daar zat, elke dag een kwelling voor hem was. En ja, de eelt op onze ziel hebben wij ook. Onze zoon laat namelijk niets zien aan de buitenwereld, hij bewaard het allemaal voor thuis. Het is dus moeilijk uit te leggen aan omstanders dat onze zoon heel erg bang is, depressief en elke dag aangeeft dat hij niet gelukkig is en dood wilt. Wij merken niks hoor op school mevrouw, hij doet het hartstikke goed en haalt redelijke cijfers, weet u het wel zeker?. Wij zitten nu met onze zoon thuis. We hebben al jaren lang veel voor onze kiezen gehad en dachten dat we de bodem van de put al hadden bereikt. maar helaas is hij dieper, eindeloos diep en zitten we weer in een uitzichtloze situatie. De kliniek waar we hem hebben aangemeld heeft een wachttijd van 4 maanden en het speciaal onderwijs wat daar aan verbonden is 7 maanden. Onze zoon is een super lieve jongen en heeft zijn hart op de goede plaats zitten. Maar de MCDD heeft hem en ons zo in de greep dat het bijna onmogelijk is om mee te leven. Wat ik al die jaren nog nergens heb gelezen zijn dwanghandelingen die mijn zoon heeft en die ons wanhopig maken. 1 daarvan zijn de geluiden die hij moet maken. Dit is zo hard en zo vaak dat mijn man en ik vaak geen normaal gesprek kunnen voeren. Dit is een minuscule schets van onze situatie en ik maak me zorgen. Zorgen omdat hij straks 5 dagen van de week naar een kliniek moet terwijl ik weet dat hij zo bang is. Ik ben bang dat hij het gevoel krijgt dat we hem in de steek laten en niet zal begrijpen dat we het voor hem doen. Want ja, een diploma halen is voor hem niet belangrijk, het is belangrijk dat hij deze periode, schooltijd en puberteit op een goede manier door komt en leert omgaan met de de MCDD. Ik moet zijn welzijn in de handen leggen van hulpverleners en hopen dat het goed uit pakt. Ik vind het leven soms zo oneerlijk.

  2. Ik lees wat je schrijft. Ik begrijp wat je schrijft. Ik herken wat je schrijft. Op dit moment zijn we bij onze zoon aan het zoeken wat nu precies door wat veroorzaakt wordt. Komt zijn gedrag door stofwisselingsziekte die hij heeft? Mag ik hem ziek noemen, komt zijn gedrag door ASS. Mag ik hem autistisch noemen. Ik mag allebei. Allebei is waar. Stukje pepperoni pizza en een stuk pizza salami. Beide op één bordje.

    Wat ik mij door gesprekken met de kinderarts en veelvuldig stalken via mail van zijn psychiater nu besef is dat ik moet kijken naar mijn zoon. Het kind. Niet naar welke toekomst hij zal heben maar hoe de toekomst voor hem zo makelijk en veilig mogelijk gemaakt kan worden. Zodat hij op zijn niveau kansen krijgt die hij aankan. Ongeacht of hij nu Mito, ASS of ADD heeft.

    Ik als moeder schiet regelmatig te kort omdat juist ik het goede voor hem wil. Het liefst schaar ik alle symptomen onder de juiste noemer. Het kan niet. Het een overlapt het ander. Misschien komt het één wel van het ander. Het is niet belangrijk. Het belangrijkste is dat onze zoon een toekomst krijgt die bij hem past. En dat kan alleen door geloof in de toekomst en onze zoon te hebben.

    Nu nog even in de praktijk brengen.

    Niet een diagnose bepaald wie jouw kind is, dat bepaald je kind zelf. En de onwetenden, die blijf je tegenkomen. Kwestie van eelt op je ziel kweken.

    • Dank je Mo, voor je waardevolle reactie. Een diagnose bepaalt inderdaad niet wie je kind is. Ik ben er na het schrijven van dit artikel ook steeds over blijven nadenken. Het maakt mij ook weinig uit of het nu autisme heet, of MCDD, of angststoornis. Het gaat om wat nodig is voor het kind. Wat zou het mooi zijn als we ons daar nu met ons allen op zouden richten. En op een stukje geluk. Wat is een goede basis voor het kind om fijn in het leven te kunnen staan. Dat kon Peter Vermeulen zo goed vertellen in zijn lezing op het NVAcongres. Dat ging over autistisch gelukkig worden. Wanneer voel je je gelukkig? Laten we daar eens wat meer over nadenken. Prachtig.

    • Dominique, doe waarvan jij vindt dat je het meest recht wordt gedaan. Ik vergelijk het met de volwassenen die Asperger hebben. Die gaan nu echt niet snel zeggen, ik heb geen Asperger, maar ik heb ASS, alleen maar omdat een boek nu anders classificeert. De tijd zal het leren hoe het verder gaat. Je bent meer dan een afkorting, bovenal ben je Dominique.

  3. Vreselijk is het wanneer je kind externaliseert, niet open staat voor behandeling en dan op jonge leeftijd gesloten geplaatst moet worden. Dit omdat vanaf 12 jaar al niet meer gedwongen behandeld mag worden; absurd in mijn ogen. In ‘geslotenheid’ wordt er niet behandeld en het kind is niet op zijn/haar plaats. Als ouders is de wereld van de Jeugdzorg Plus verbijsterend. Denk aan politiebussen waar je kind als een misdadiger in vervoerd wordt, gepantserde deuren die elke avond achter je kind dicht gaan. Dit terwijl er niets ‘strafrechtelijks’ speelt en je kind alleen maar autisme heeft. Jeugdzorg Plus geeft zelf aan dat ze deze kinderen niet kunnen bieden wat ze nodig hebben. Behandeling houdt bij hen in: stabiliseren d.m.v. een gedragstherapeutische aanpak; geen aanpak op maat die bij autisme zo nodig is. De ‘reguliere’ hulpverlening schiet echter te kort bij MCDD. Kinderen met ASS in combinatie met ernstige gedragsproblemen worden dus eigenlijk nog steeds soort van ‘weggestopt’, waarbij men ze ernstig tekort doet. Hoe kan het dat in deze tijd, waarbij zoveel kinderen met ASS tussen wal en schip vallen, nog steeds geen instelling bestaat waarin de juiste hulp geboden wordt in geval van externaliserend gedrag. Wanneer een kind en haar/zijn ouders al het drama mee moeten maken van een gesloten plaatsing; waarom dan niet ook de juiste (‘gedwongen’) behandeling. Behandeling volgt pas wanneer het kind niet meer gesloten zit. Echter komt dan weer het probleem om de hoek kijken dat het kind zich verzet tegen behandeling. Waarom geen gedwongen behandeling tot 18 jaar bijvoorbeeld. Hier zou menig kind een drama mee bespaard worden.

  4. Dank Natasja voor je mooie blog. Bij onze zoons is er door de tijd ook het nodige aangepast aan diagnoses. Wat eerst nog PDD-NOS was, werd na lange observatie toch klassiek autisme. Niet dat zoon in die tijd zo veranderd is, maar meer omdat er dan toch wat andere patronen worden gezien. En als ik je blogs over MCDD lees, herken ik daar ook wel weer het nodige in. Steeds meer heb ik het gevoel dat, zoals Menno dat zegt, het goed in kaart brengen van het ‘profiel’ van je kind echt waarde heeft. De ene boosheid, angst, communicatieprobleem is de andere niet. En ook voor scholen is dat échte verhaal met alle nuance en kleur noodzakelijk om goed te kunnen handelen. Daar zal altijd maatwerk bij te pas komen. Dat zal de uitdaging zijn in het (passend) onderwijs, dat zullen we voorlopig als ouders, maar ook alle andere betrokkenen moeten blijven uitleggen.

    • Dank je, Xandra, mooi! Wat fijn dat dit meisje mensen om haar heen had die haar écht zagen, pedagogische tact. Dan staat de hele wereld open.

  5. Mijn dochter heeft de diagnose Pdd-Nos en Angststoornis gekregen toen ze 9 jaar was, ze is nu 14 jaar. Ik heb zelf altijd aan MCDD gedacht en dat ook besproken met de psychiater. Zij zei echter dat kinderen met MCDD meer agressief gedrag vertonen en bijvoorbeeld vaak niet lief voor dieren zijn. Onze dochter is in zichzelf gekeerd, niet agressief en erg lief voor dieren, ze heeft wel een enorme fantasie, soms op het psychotische af dat ze dingen ziet die er echt niet zijn of niet kunnen gebeuren wat weer heel angstig maakt.

    Ik kon mij niet helemaal in vinden in het antwoord van de psychiater, ik zag meer overeenkomsten met MCDD als met Pdd-Nos, maar heb dit toen verder zo gelaten. (Wellicht heeft zij ook gedacht dat de diagnose MCDD meer deuren zou sluiten als openen voor onze dochter….)
    Maar ondertussen vindt ik wel dat onze dochter niet de specifieke zorg krijgt die bij MCDD nodig is, er wordt bijvoorbeeld heel weinig met haar enorme angsten gedaan. Ook merk ik dat de hulpverleners en of bijvoorbeeld school niet zien hoe ernstig de problemen van dochter zijn. Doordat ze erg intelligent is vertoont ze vaak sociaal gewenst gedrag maar dat komt dan thuis tot ontlading en is ze vaak totaal onbereikbaar en zeer angstig. Ik weet nu dankzij Natasja dat er dus ook kinderen met MCDD zijn die juist heel erg in zichzelf gekeerd zijn. Maar inderdaad zoals Menno Oosterhof schreef er zijn veel subtypes binnen het Ass spectrum.
    Zoals ik begrijp bestaat deze diagnose dus niet in de nieuwe DSM, het roept bij mij toch best veel vragen op merk ik.

    • Dank je Flower, voor je bericht. Ook jouw reactie levert een bijdrage, bijvoorbeeld dat kinderen op school vaak anders zijn dan thuis en dat veel kinderen met autisme alle energie stoppen in het tonen van gewenst gedrag, zodat ze niet teveel opvallen en dan thuis, in hun veilige omgeving, hevig moeten ontladen en vermoeid zijn.

  6. Mijn zoon van 13 heeft ook mcdd, ik persoonlijk vindt het een gevecht om hem op de juiste plaatst te krijgen voor mij is dit thuis met ondersteuning, voor de hulpverlening wonen in een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking. Dit is nu een jaar zo. Hij zit vol medicatie, dus voor mij is de vraag dagelijks mcdd wat kan ik er nog mee…….het is wel mij.n kind waar ik zielsveel van hou en geen etiketje

    • Dank voor het delen Mireille. Wat fijn voor je zoon dat je zo zielsveel van hem houdt. Hij is zeker geen etiketje. Die plakken we op flessen 😉

  7. Ik vindt het toch zo’n verarming dat de subtypen “niet meer bestaan” volgens de nieuwe DSM. Het doet kinderen echt tekort. Mijn zoon heeft klassiek autisme en zeer veel angsten en fobieen. Toen hij kleiner was dacht ik bij hem ook aan MCDD. Hij is nu bijna 18 en afgelopen nacht weer niet geslapen vanwege onweer angst. Soms zie ik kinderen met de diagnose autisme en dan denk ik bij mezelf “dat is geen autisme” . Die kinderen hebben lang niet de problemen die ons kind dagelijks ervaart en mede door het gebrek aan subtypen zouden deze kinderen dus hetzelfde hebben als mijn zoon !!! Heel gefrustreerd wordt ik daar van en het blijft heel erg moeilijk de hulp voor je kind te krijgen die het nodig heeft. Sorry hoor moest er even uit ..

    • Beste Jeanette, ik begrijp je frustratie. Hieronder staat de uitleg van Menno Oosterhoff. Hij beschrijft hoe belangrijk het is om juist het profiel goed te beschrijven. De moeite waard om door te lezen!

    • Ik vind het wel heel kwetsend om te zeggen dat is geen autisme. Mensen krijgen niet zomaar de diagnose. Ieder heeft hier klachten van op zijn/haar manier. Bij de een is dit heftiger dan de ander maar voor degene met de diagnose is het even moeilijk!

  8. bestaat mcdd nog omdat iedereen het nu ass noemt, is mcdd ass en is ass mcdd, is het het zelfde, bijlft mcdd altijd onder autisme vallen en word mcdd ooit een op zichzelf staande ziekte?

    • Goede vragen over MCDD, maar volledig beantwoorden vraagt haast een boek. Ik probeer het kort. We kijken naar verschijnselen ( gedrag) en belevingen, die anders zijn dan gemiddled en die probelemen opleveren. dat zijn de symptomen. We kijken of sommigen symptomen vaker als grope voorkomen. Dan noemen we het een syndroom. Dan kijken we of we erachter kunnen komen of er een bepaalde oorzaak is voor het optreden van dat syndroom. Maar vaak blijkt dat verschillende oorzaken tot dezelfde syndromen kunnen leiden en dat dezelfde oorzaak tot verschillende syndromen kan lijden. En er is ook nog eens veel overlap tusen het ene syndroom en het andere.
      Dus ASS, MCDD, Depressie, ADHD, ODD en al die classificaties zijn geen ziekte, met een eenduidige oorzaak en een eenduidig verloop, maar namen voor bepaalde groepen van symptomen die vaak samen voorkomen, maar die onderling moeilijk van elkaar af te grenzen zijn.

      Tegenwoordig wordt ook steeds vaker gesproken over transdiagnostische benadering. Je kijkt naar de symptomen , los van de classificatie die toevallig het beste past. Ik vergelijk het wel eens met een pizza. Je wilt salami en ham en kaas en champignons en vervolgens ga je kijken hoe dat heet. Vulcano of zo. Maar salami zit ook op andere pizza’s. Maw het beleid en dergelijke is veel meer gerciht op de symptomen dan op de classificatie,

      Verder subgroepen maken voegt niks toe, want er zijn haast evenveel subtypes als er mensen met ASS zijn. Een groepaanduiding, zoals ASS, stemingsstoornissen, psychotische stoornissen , etc heeft nog wel zin, maar verder is het beter per persoon het preciese profiel te beschrijven. Ik zal er nog eens een blog over schrijven. het is complexe materi, die zich niet heel makkelijk laat samenvatten. Het boek van Jim van Os is goed. De DSM% voorbij, n aar een persoonlijke diagnostiek.

  9. Ook onze zoon had 12 jaar MCDD naast PDD-NOS in diagnose. Nu is dat gewijzigd naar ernstige angststoornis met PDD-NOS. Op zich is dat niet erg, maar de groep MCDD is daardoor wel onzichtbaar aan het worden. De ondersteuning blijft heel erg maatwerk.

  10. Wederom een artikel dat gelezen moet worden, door leerkrachten,maar vooral ook door beleidsmakers. Een kind ondersteunen met MCDD vergt meer faciliteiten en ook meer kennis dan er doorgaans beschikbaar is op een school. Toch zouden, zeker nu passend onderwijs bij wet geregeld is,deze faciliteiten beschikbaar gesteld moeten worden. Kennis beschikbaar stellen voor leerkrachten (waarvan er velen graag in staat zouden zijn alle kinderen naar behoren te ondersteunen) en geld om dit alles mogelijk te maken. Ik zou over het verhaal van Natasja dan ook willen zeggen: lees het, verspreid het. En wie weet op een keer…

    • Mooi, Anton en helemaal waar. Fijn dat jij met je boek en je lezingen een grote bijdrage levert aan meer kennis en steeds beter passend onderwijs!

  11. Goed geschreven Natasja!
    Herkenbaar ook, ook onze oudste heeft de diagnose ASS met verschillende angsstoornis(sen) gekregen in zijn officiële diagnose omdat volgens de kinderpsychiater MCDD soms meer deuren sluit dan opent….. In het dossier bij de kinderpsychiater staat echter wel (MCDD) achter zijn naam….

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.