Penny Holloway: in gesprek met de gemeente

Afgelopen 7 juli 2014 heb ik, als moeder van Alex, gesproken met de gemeente Alphen aan den Rijn.

Aanwezig waren, mensen van de gemeente, iemand van het samenwerkingsverband, de leerplichtambtenaar, iemand van Autisme Centrum 2Play en ik.

Ik heb uitgelegd wat de thuiszitters problematiek voor mij inhoudt. Dat de uitzending van de IKON niet bedoeld is om tegen elke instantie aan te schoppen, maar bedoeld om een illustratie te geven dat mijn gezin er aan onder door gaat en (ik vul zelf in), duizenden met mij mee. Dat ik een sterke, krachtige moeder ben, positief ingesteld, maar dat ik dit in mijn eentje niet vol kan houden.

Ik benoem wat voor mij een ideaal toekomst beeld zou zijn.

Combinatie zorg en onderwijs
Een plek voor mijn kind in de maatschappij. Een plek waar hij welkom is, waar hij zorg ontvangt en onderwijs. Een plek waar hem de handvatten geleerd wordt die hij nodig heeft om in deze maatschappij te kunnen functioneren. Ik zie heus wel dat ik een groter budget vraag dan anderen, echter weet ik zeker dat “niks”doen, vele malen duurder zal zijn.

Ouder en professional gelijkwaardig
Verder zou ik als ouder graag gehoord willen worden, ik wil graag als volwaardig partner gezien worden als het gaat om de belangen van mijn kind. De professional heeft lang gestudeerd, maar niemand kent Alex, mijn gezin en mij zo goed als ik.

Dat mij gevraagd wordt “wat voor hulp wilt u graag ontvangen?” in plaats van “het is een gezin met autisme, dus dit gezin behoeft gezinsbegeleiding en het gebruik van pictogrammen”. Ik bedoel het niet negatief, want hulpverleners in mijn gezin doen hun best, maar ik ook.

Ik voel mij vaak niet gehoord en niet altijd volwaardig…en wellicht voelt het ook zo voor de hulpverlener. Resultaat van niet tot elkaar komen is echter dat ik soms denk “ik zit mijn tijd wel uit”. Ik zeg in elk gesprek “ja en amen” en doe het toch niet, wat de hulpverlener weer frustreert “wat ik ook doe, deze moeder luistert niet”. Elkaar begrijpen en horen is naar mijn idee het belangrijkste wat er is.

Pleidooi voor meer informatie naar ouders omtrent de transitie
Ik leg uit dat ik te horen heb gekregen “Alex zijn dossier wordt gesloten, de verzekeraar forceert ons kort te behandelen”, maar ik wil daar niet weg. Ik weet slecht hoe ik weer bij die instantie terug moet komen.

Ik wil weten mag dit? Wie zit in mijn centrum jeugd en gezinsteam, hoe komt Alex zijn dossier bij hun terecht? Gaat dit vanzelf? Hoe zit het met de privacy? Kortom ik heb veel vragen. Ik vraag de gemeente om meer informatie aan ouders te geven. Voor hun gebeurd alles per 1 januari, maar voor mij gebeurd alles al nu.

Ik geloof helemaal dat de gemeente daar onzeker over is, want ook zij weten nog niet alles. Het is ook spannend om informatie uit te delen als je nog niet alle informatie binnen hebt. Echter zijn sommige aspecten wel bekend, ik vraag de gemeente om datgene wat zij zeker weten wel te delen. Het is fijner om te horen “dat weet ik nog niet”, dan om niets te horen.

Ik weet dat we allemaal nog een lange weg te gaan hebben met z’n allen. Ik hoor veel verhalen. Echter vandaag kan ik niet anders zeggen dan dat we met z’n allen aan tafel zaten. Samen. Ik zeg niet dat het overal zo is en ook niet dat het altijd zo is, maar vandaag was ieder zijn intentie goed en ik zie dat ieder zich even kwetsbaar voelt.

Ik geloof in kleine stappen, kijken in mogelijkheden. Vandaag was weer een kleine stap.

Penny Holloway

One thought on “Penny Holloway: in gesprek met de gemeente

  1. Hoi. Goed gedaan, mijn complimenten.
    Ik ben ouder van 4 kids met autisme en ook al een aantal jaren begeleidster bij autisme.

    Wil je mij op de hoogte houden?
    Juist vanwege alle onmacht bij ouders, niet weten waar je moet zijn en een zich terugtredende overheid willen wij kijken wat wij kunnen opzetten, juist voor dit soort kinderen.
    Ik hoor meer geluiden over thuiszittende kinderen, maar we hebben nog niet in beeld hoeveel het er zijn. Waar ze wonen etc.
    Wij wonen en werken vanuit Veenendaal. Is aardig in het midden van het land.
    We willen graag iets voor deze kinderen en jongeren betekenen.
    Ze verdienen een volwaardige plaats in de maatschappij.
    Wij willen ons daar graag voor inzetten, maar hebben niet voldoende (financiële) middelen.

    Als je op onze site kijkt staat er nog niets over thuiszitters en hoe we diegene willen helpen.
    Juist wat jij in je blog zegt spreekt mij ontzettend aan.

    Wij worden nu soms ingezet bij crisis en soms ook een kind dat thuiszit.
    Maar dan komt de vraag vanuit ouders. En wordt een pgb aangevraagd of vaak hadden ze die al. Vaak is er al zoveel gebeurd of zijn er al zoveel hulpverleners in beeld geweest. Iedereen werkt of werkte op zijn eigen eilandje. Doet zijn ding en stemt vaak niet af met ouders en het systeem. Hebben we zelf ook meegemaakt.
    Uiteindelijk kost dit de overheid heel veel geld en kind en ouders zijn er niet altijd mee geholpen.

    Het geld van de overheid gaat eigenlijk alleen naar grote instellingen. Zij staan echt op de kaart bij ambtenaren.
    Wij hebben inmiddels wel gesprekken met ambtenaren over een heel ander bedrijfsconcept, waarbij we iedereen in zijn kracht willen zetten en waar we tevens kunnen bezuinigen. Dit zijn we aan het promoten bij gemeenten en ondernemers. Graag willen we in Veenendaal of waar men er voor open staat een pilot draaien.
    Met minder kun je meer betekenen.
    Het concept omhelst jeugdzorg, wmo en participatiewet. Daarmee denken we ook aan de uitvallers op school om hen nieuwe kansen te bieden, maar op een andere manier.

    Een Zorg in natura gunning krijgen is lastig als je een kleine organisatie bent, ook al heb je al jaren een awbz erkenning.
    Het geld gaat naar de grote jongens.
    Wij zijn al vanaf 2011 bezig een gunning te krijgen. Ieder jaar was en ben je nieuwe aanbieder, je moet dus ieder jaar extra je best doen om iets te krijgen.
    Bestaande aanbieders krijgen een uitnodiging. Nieuwe aanbieders moeten alle sites van zorgkantoren en gemeenten maar in de gaten houden. Moeten zichzelf uitnodigen.
    Zwaar weer voor kleine organisaties. Betekent soms 60 uur of meer werken om, naast je begeleidingswerk, alles ook nog in de gaten te kunnen houden.
    Je staat niet op de lijst van de zorgkantoren, dus je bent daardoor ook niet bekend bij de gemeenten.
    Gemeenten kijken niet naar wie er op de sociale kaart staan, maar krijgen de gegevens van de zorgkantoren door.
    Eer je weet wat er speelt zijn er al een aantal bijeenkomsten met zorgverleners aan je neus voorbij gegaan.
    Sorry moest dit even kwijt, is mijn frustratie.
    Je wilt mensen helpen, maar het wordt je onmogelijk gemaakt door het hele systeem waar we in zitten.
    En dit hele systeem, dat alleen maar geld kost, werkt niet.
    Kwaliteit kun je niet beschrijven, dat moet je leveren. Kwaliteit bepaald de cliënt en niet de overheid. Je bent er niet met allerlei keurmerken en een HKZ. Hiermee help je je cliënten niet. Stop dat geld in mensen bijscholen en laat toe dat je mensen in de dienst mag nemen die geen hbo papiertje hebben, maar misschien wel heel goed met deze kinderen, jongeren en volwassen kunnen werken.

    Dit systeem willen wij graag anders hebben. PGB moet gewoon blijven. Zo houden mensen de regie over hun eigen leven. En kunnen kleine organisaties hulp blijven geven.
    Maar daar gaat het ons niet alleen om.
    We willen maatwerk kunnen bieden. Iemand moet bij ons kunnen komen als dat nodig is en wanneer hij of zij dat wil. Een aanspreekpunt en zo min mogelijk hulpverleners. Iemand helpen zo zelfstandig mogelijk te kunnen functioneren.
    Ik kan nog veel meer zeggen.
    Als je meer wilt weten, mail gerust.

    Weet je schooluitvallers of mensen die hun werk niet kunnen volhouden. Laat het mij weten.

    Heleen van Dorsten
    heleen@autentiek.nl

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.